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記憶空了- 愛滿了:陪爸爸走過失智的美好日子

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《記憶空了,愛滿了》 這是勇氣與淚水的真情告白, 3700多個日子的親身照顧與陪伴, 以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。 華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗, 獻給所有子女,以及在照顧路上不孤單的你! 「陪伴父親走過漫長的失智病程,經歷的艱辛筆墨難以形容。昔日與失智症抗爭的戰場裡,竟泊泊湧出智慧之泉。希望藉由我們家的故事,讓社會大眾更加了解失智症,衷心祈盼為失智症家庭帶來正面能量。」--台灣失智症協會(TADA)家屬聯誼會會長 周貞利 周貞利的父親原本是數學老師,頭腦聰明、個性溫和,卻在退休後確診為失智症,兒女一開始不熟悉失智症,但邊做邊學、邊學邊做,摸索出可行的照護方法,不斷調整心態,以團隊合作的方式照顧父親,陪爸爸一同走過生命的黃昏。 何其有幸,能夠照顧爸爸 牽著爸爸的手,帶著他出門,時光彷彿倒退到他年輕的時候,所有小時候他帶著我做過的事,我陪著他再走一遍,只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅,希望能一直牽著他的生命倒著走,甚至回到原點才鬆手。 盡心陪伴,但求無憾 我們不奢求罹病的親人康復健全,只求在陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適;多減輕一些疾病所帶來的痛苦;盡量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路,也就無悔無憾了! 待小孩般安撫,侍長輩般尊重 雖然他大腦生病了,無法表達自己的意識,但是我們永遠要記住,他的內在意識是存在的,能感受到我們的努力與堅持。同時照顧者也需要照顧好自己的身心,才有能力陪伴失智或生病的家人走過漫長病程。 選擇居家告別,全家互相提醒尊重「自然往生」 ……他用一雙明亮清澈的眼睛,環顧四周的孩子們。看完後,忽然打了兩個噴嚏,自己不好意思地靦腆笑了。第三個噴嚏沒來得及打出來……走了,留給我們一張微笑的遺容。 周貞利將一路的心路歷程與轉念、照顧爸爸的回憶及淚水, 照顧失智患者超過十年的真實人生縮時告白, 化成這本期盼能幫助更多失智家庭走過照護難關的生命之書。 感動推薦(依姓氏筆劃排列) ELLA陳嘉樺(知名藝人) 李艷秋(資深新聞媒體人) 邱銘章(台灣失智症協會理事長) 陳正芬(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長) 黃其光(國際扶輪社總社社長) 湯麗玉(台灣失智症協會祕書長) 【推薦序】順勢轉彎的精神永遠值得學習/台灣失智症協會理事長、台大醫學院神經科教授邱銘章醫師 貞利是我們台灣失智症協會家屬聯誼會會長,平常除了照顧生病的父親外,也經常藉由參加協會的活動,提供很多失智症照護家屬第一手的照護經驗。 從很多方面來說,貞利很特別,除了她親身照顧失智的父親和婆婆超過十年外,她很珍惜能照顧父親的機會,把她當做和父親一輩子的緣份和福氣,陪著父親走過人生的黃昏。 雖然每個失智症的患者都不一樣,而照顧的方式和需要的技術在不同的疾病階段各有不同。但每個照護家屬幾乎都會經歷到漫長、孤單、無助的歷程。貞利在她的書中除了分享她最真實的感受與心路歷程外,也提到很多照護家庭面對的實際狀況和挑戰,包括確診前到處求醫的行為、懷疑害怕與不確定感,還有如何幫助隨著父親搬到台北的母親適應都市生活,以及如何利用她的護理專業與照顧父親的寶貴經驗來訓練新的看護工。 充滿創意的照護錦囊 在漫長照護過程中各種層出不窮的挑戰都需要加以解決,包括黃昏症候群。失智症患者在傍晚容易出現的精神行為症狀,往往會造成照護家屬很大的心理壓力和負擔。貞利他們家在解決黃昏症候群的方法很特別,就是陪爸爸玩起來。當然他們家的方法,別的患者或照護家屬不一定合用,但是那種發揮創意、耐心與放下執念、順勢轉彎的精神,永遠值得失智症照護者學習。 隨著病情不斷加重,不同階段有不同難題。從出門容易迷路走失,拒絕洗澡,大小便失禁,餵食困難。每個問題都需要專業的知識,與對患者自尊心的維護,以及站在患者最佳生活品質去考量照護的最佳策略。貞利的經驗讓我們這些失智症照護的專家耳目一新,甚至有很多的感動和學習。 總之,書中雖然沒什麼高深的理論,但是聽貞利娓娓道來,她跟爸爸的人生故事,其實也是很多有失智症長輩的人家中每天發生的真實故事。書中遍地寶藏,有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計。貞利毫不藏私的與讀者們分享,更重要她對父親尊嚴的維護,一直持續到病程的終末,即使餵食遭遇巨大困難,也不曾讓父親經歷管灌飲食的不適與失去經口餵食的最後一點人生樂趣。在最後階段陪伴父親用緩和安寧的醫療觀念,讓父親含笑安心離去。 這本書不但有女兒照顧失智症父親點點滴滴的思念,更有足以讓許多照護專家耳目一新,感動有加的失智症的照護書籍,值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。 【推薦序】失智照護,是為人子女必關注的議題/國際扶輪社總社社長 黃其光 近年來,失智症的議題在台灣逐漸受到社會大眾的關注與討論,歸功於一群默默耕耘的醫護團隊,及熱心奉獻的志工和失智症患者家屬。由於他們的努力,讓我

作者介紹 周貞利 台灣失智症協會(TADA)家屬聯誼會會長 曾任醫學中心護理師,因照顧失智父親及婆婆超過十年,長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工,並經常以家屬身分,在各種演講及國際失智症研討會上,分享失智照護經驗。周貞利

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